Молния (molnija) wrote,
Молния
molnija

Эпилепсия... но есть вопросы

Это в первую очередь будет волновать тех, кого тема эпилепсии касается, поэтому - все под катом, и вопрос, и ответ:

ВОПРОС отсюда

Уважаемая Молния! Я не знаю, у кого спросить совета, спрашиваю у вас. Сразу говорю, вы можете сказать, что ситуация не по вашей части. Если так и случится - то пожалуйста, почему и куда идти, хорошо? Адреса, в общем.
Теперь вся ситуация.
Мне 37 лет, у меня эпилепсия. Вопрос будет касаться психологической части, если что. Эпилепсия с рождения, но возраста до 9 лет мы не касается, там все по-настоящему. Но с 9 до 12 лет был перерыв, меня даже хотели с учета снимать и отменять таблетки (а сделать это могут только если 5 лет будут без приступов), но не случилось. Эпилепсия проявляется большими генерализованными припадками (те, которые с потерей сознания, судорогами и пугают людей) и иногда - паническими атаками. Это фон. Теперь подробности.
Когда мне было 7, я заболела плевритом. Жутко - я чуть не умерла. Откачали. Помню, я там пыталась создать всем новогоднее настроение, засовывая всем печенье под подушки, чтобы сбылись желания:) Откачали. Вернулась домой, год на домашнем обучении. Из последствий - только спайка в правом легком, которая не дает вдохнуть полной грудью и сбитый ритм дыхания. Когда мне было 8, вернулся отец. Он пил, пытался воспитывать меня как мальчишку - строго. Если не слушалась (ну могла же я устать? Могло мне надоесть делать строго от сих до сих?) - запугивал. Вообще хорошо трепал нервы. Потом зимой умерла бабушка, а следом за ней, весной, мой отец. Так вот. Все то время, пока я болела (а это температура под 40 месяц и никаких лекарств, потому что организм измотан и ничего не принимает), когда был мой отец и до 12 лет - у меня вообще не было никаких признаков болезни. А в 12 лет проявилась. Не знаю. что стало катализатором. Когда мне было 11, какие-то мальчишки зажали меня под лестницей. Я это восприняла как изнасилование. А перед праздником, когда и случился приступ, я объелась конфет с ликером:) Вкусные, что такого:) Потом приступы были каждый год раз в год (для эпилепсии это вообще-то мало). Да, я еще забыла сказать, в 13 лет ко мне приставал одноклассник. Целый год. Пока его не выкинули на домашнее обучение. После этого я стала бояться мужчин, но к женщинам не тянет. Фантазии есть (о мужчинах. Я только однажды побеседовала на тему "как это с женщиной" и удовлетворилась ответом) В реале секс не нравится - слишком грубо по сравнению с фантазией) Личной жизни нет. Ладно, я немного отвлеклась. Продолжаем.
Короче, приступы стабильно где-то раз в 6-9 месяцев. (Для получения инвалидности пришлось врать что раз в месяц и то они это считали редким)
Один год были раз в месяц, но тут я сама виновата - массировала шею, нажала на какую-то точку, почувствовала под пальцами мягкое, подвинула, это хрустнуло и встало на место. Как я поняла, я нечаянно вправила позвонок (было смещение по жизни) и тот год, когда это произошло, приступы были часто, да, но потом вернулись к обычному ритму.
Но вот аура... она меняется. Сначала были одни симптомы, потом я перестала их воспринимать, аура изменилась, симптомы стали другими. Потом еще. Никакие таблетки не помогают, кроме глюферала, но и тот не держит (на остальные аллергия, организм от них отказывается) Выписывают его, потому что лучше чем ничего. И какое-нибудь успокоительное на экстренный случай. И все. Ничего не делают совсем. От другого врача узнала о ноотропном препарате, который помогает, участковая покивала: "Хороший, но я думала вам дорого". Думала она! Его раз - другой в год надо, не переломилась бы.
А теперь еще одно основание - после того, как приступ был, я о нем вспоминаю. Во всех красках - не только звук и цвет, но и ощущения, запахи, прикосновения, вкус. А они в это время искаженные и весьма специфичные. И чем ближе к следующему приступу, тем ярче и реалистичней становятся воспоминания, вплоть до того, что кажется, что ты на самом деле переживаешь этот вкус или ощущение. Мне это надоело, последний раз (в прошлом июне) я пожелала, чтобы так не было, и я не смогла запомнить приступ, только вычислила косвенно. И эта болезненная цепочка прекратилась! В апреле была только паническая атака. А сегодня... Ну так прошлый приступ был 13 июня, и возможно, я запрограммировала себе "июнь=плохо". Хотя зная это, дополнительно кормлю нервную систему успокоительными и витаминами.
Про бонусы: когда мне плохо, возле меня суетится мать, приносит мне чай, включает музыку и делает все, что попрошу. И сидит, выслушивает мою болтовню, которая всегда (!) открывается, когда мне начинает легчать. Мне в такие моменты приятно не столько потому, что физически легче, а потому, что кто-то внимателен ко мне, слушает и можно обнять. (в этот момент я почему-то вспомнила подругу, которая именно такая жадная до тактильного и внимательно слушает) И от этого мне становится легче чуть ли не больше, чем от лекарств. И сам факт, что она сразу же все бросает и приходит - не может ли это быть подсознательным манипулированием?
Что мы имеем.
1. Закрепившуюся модель (организм воспользовался тем, что уже знал)
2. Подвижность симптомов, при этом не зависящих от лекарств
3. Бонус в виде внимания, (не манипулирование ли) и незнание, что с ним делать.
4. Роль воспоминаний в тяжести состояния (пусть не приступ, но паническую атаку точно могут спровоцировать)
На основании этого мои подозрения, подкрепленные тем, что очага и повреждений нет, и в карточке пишут "криптогенная эпилепсия", что на бытовом означает "хрен знает откуда она взялась".
Собственно с чем нужно разобраться:
1. Бывает ли, что эпилепсия - психосоматика?
2. У меня - психосоматика?
3. Если да, то что делать? (если нет - то просто жить как дальше, прожила же я это время как-то:))
4. Можно поговорить в целом про отличия реального заболевания и психосоматики, желательно на таких вот случаях, которые официально вроде бы нет.
Рассчитываю на конкретные методики, которыми смогу пользоваться. Только не посылайте к психиатрам, я у них уже была. Это их реакцию я вам пересказывала. Когда они узнают, что у меня на все противосудорожные аллергия, резко скучнеют и говорят "продолжайте то что делали". А зачем же к вам пришли, е-мое?
Да, энцефалограмма не соответствует энцефалограмме здорового человека (кому надо будет, запишу данные) и может быть, поэтому все говорят "у тебя на самом деле". Но мозг же пластичен и может обучаться! И таким вещам тоже.


Я Вам отвечу не так, как Вы спросили, а просто - напишу, как могу.

Вам не нужен психиатр
Вам нужен ХОРОШИЙ психиатр

Вам не нужен обычный врач!
Вам нужен экстра-класс!

Конечно, врачи, с которыми Вы сталкивались, будут кивать друг на друга и прописывать, что до них прописали. Они просто, с шансами, не в теме. В смысле, не настолько глубоко и хорошо разбираются, чтобы предлагать нечто от себя, авторский подход. Это же риски.

Ищите специалиста экстра-класса. Ищите специалиста из самых лучших, самых профессиональных. Ищите звезду и эксперта в области эпилепсии. Ищите человека, который любит и умеет работать с таким диагнозом, такой и захочет и сможет Вас вытянуть на новое качество жизни. Он сможет все странности, о которых Вы пишете, разобрать, объяснить и подобрать грамотную схему, как действовать (я и энцефалограмм видела не больше пяти, типа вот как они выглядят при эпилепсии, я разве что знаю, как их держать, чтобы не кверху ногами... впрочем, нет))

Я бы искала, где тусуются люди с Вашим диагнозом и спрашивала бы, к кому они посоветуют идти. Чьи адреса-явки-пароли из рук в руки передают. Особенно если Вы видите, что пару лет назад человек явно хуже выглядел, а теперь хорошо скомпенсирован. В хороших руках, значит, побывал.

Вторая Ваша задача - это самостоятельно изучить все по эпилепсии и по психосоматике. Это и поможет лучше понимать лечение, когда Вы будете его менять, и поможет найти ответы на вопросы. Я бы про эпилепсию Толстого и Достоевского очень советовала почитать - и поискать параллели с собой. Знаю, у нас люди обычно стеснительные, где я и где Лев Толстой, но - это правда хороший способ понять, как болезнь валияет на психику, если она есть.
Гиндин, патопсихология в литературе ссылка на обложку и описание книги

Третья Ваша задача (то есть по вложению денег - после хорошего психиатра!) - это работа с психологом на тему, а на какое качество жизни Вас можно вытянуть. Да, Вы правы - мозг пластичен. Чему Вас можно обучить и насколько можно успешной быть - это вопрос терапии. Но это будет понятно по отлику! Это за часов 20 станет понятно, где и в чем будет хороший прогресс, а так первые часы будут для Вас выглядеть, возможно, бессмысленным перебором техник. Но после 20 часов можно будет говорить о динамике. Где и в чем Вы даете результативный отклик и какие получаются прогнозы. Но ни по паре консультаций, ни тем более по письму прпогноза не получится - это надо видеть во времени, вот час консультации, вот прошла неделя - - пошла работа на пользу или как?
Но это лучше после психиатра - чтобы уже можно было психологу сказать - со мной это вот. А пока эта неопределенность в работе будет мешать оценить перспективу.

РЕЗЮМЕ
1. ищите профи к теме эпилепсии
2. прочтите все, что сами можете, по теме. Не обязательно нудные учебники, прользы может быть от тщательного изучения, что толкого в сообществах по теме и тусовках.
3. обращаясь к психологу, настраивайтесь на то, что оценка перспективы терапии займет время - настраивайтесь в первую очередь на контакт, на работу, где Вам будет комфортно ждать какое-то время, а что же в итоге может получиться.
Tags: кейсы
Subscribe

Recent Posts from This Journal

  • Post a new comment

    Error

    default userpic
    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments